Voir pour savoir

Cet article traite de la manière dont la technologie des bases de données relationnelles est mobilisée pour produire, agencer et distribuer à l’échelle européenne des connaissances et des informations au sujet d’un ensemble de maladies qualifiées de « rares ». Retraçant la genèse et l’évolution du dispositif sociotechnique sur une trentaine d’années, il en analyse les appuis matériels et symboliques. L’étude ethnographique met en lumière l’importance de la négociation, de la co-conception et du partage de « vues » sur les données, opérations essentielles qui conditionnent le travail d’une variété d’acteurs, participent à maintenir les coopérations, et assurent la mise en circulation de connaissances jugées fiables et pertinentes. Ce processus de construction de « vues » est interprété comme un investissement de forme dont la dynamique reflète des manières originales et évolutives de travailler, de connaître et de s’engager en faveur des maladies rares, tout autant qu’elle participe à les façonner. Plus généralement, cette contribution à une sociologie des bases de données souligne la fécondité d’une entrée par les vues pour appréhender l’intégration d’une multiplicité de perspectives portées par des mondes sociaux hétérogènes.